WASHINGTON DC (KFF Health News).- Ocurrió hace más de una década, pero el momento permanece en su memoria.
Sara Stewart conversaba con su madre, Barbara Cole, entonces de 86 años, en el comedor de su casa de Bar Harbor, en Maine. Stewart, abogada tenía en ese momento 59 años y estaba haciendo una de sus largas visitas desde fuera del estado.
Dos o tres años antes, Cole había comenzado a mostrar signos preocupantes de demencia, probablemente debido a una serie de pequeños derrames cerebrales. “No quería sacarla de su casa”, contó Stewart.
Así que, con un batallón de ayudantes —una empleada doméstica, visitas familiares frecuentes, un vecino atento y un servicio de entrega de comidas—, Cole pudo quedarse en la casa que ella y su difunto esposo habían construido 30 años atrás.
Se las arreglaba bien y solía parecer alegre y conversadora. Pero esta conversación en 2014 tuvo un dramático giro. “Me dijo: ‘¿De dónde nos conocemos? ¿de la escuela?’”, recordó su hija y primogénita. “Sentí como si me hubieran pateado”.
Stewart recuerda haber pensado: “En el curso natural de las cosas, se suponía que morirías antes que yo. Pero nunca se suponía que olvidaras quién soy”. Más tarde, sola, lloró.
Las personas con demencia avanzada suelen no reconocer a sus seres queridos, a sus parejas, hijos y hermanos. Para cuando Stewart y su hermano menor trasladaron a Cole a un centro de atención para la memoria un año después, la mujer ya había perdido casi por completo la capacidad de recordar sus nombres o vínculos.
“Es bastante común en las últimas etapas” de la enfermedad, dijo Alison Lynn, directora de trabajo social del Penn Memory Center, quien ha dirigido grupos de apoyo para cuidadores de personas con demencia por una década.
Ha escuchado muchas versiones de este relato, un momento descrito con dolor, ira, frustración, alivio o una combinación de estos sentimientos.
Estos cuidadores “ven muchas pérdidas, revierten hitos, y este es uno de esos momentos, un cambio fundamental” en una relación cercana, dijo. “Puede llevar a las personas a una crisis existencial”.
Es difícil determinar qué saben o sienten las personas con demencia —una categoría que incluye la enfermedad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos—. “No tenemos forma de preguntarle a la persona ni de ver una resonancia magnética”, señaló Lynn. “Todo es pura deducción”.
Pero los investigadores están comenzando a investigar cómo reaccionan los familiares cuando un ser querido ya parece no reconocerlos. Un estudio cualitativo publicado recientemente en la revista Dementia analizó entrevistas en profundidad con hijos adultos que cuidaban de madres con demencia que, al menos en una ocasión, no los habían reconocido.
“Es muy desestabilizador”, dijo Kristie Wood, psicóloga clínica investigadora del Campus Médico Anschutz de la Universidad de Colorado y coautora del estudio. “El reconocimiento reafirma la identidad, y cuando desaparece, las personas sienten que han perdido parte de sí mismas”.
Aunque comprendían que no implicaba un rechazo sino un síntoma de la enfermedad de sus madres, algunos hijos adultos se culpaban a sí mismos, agregó.
“Se cuestionaban su papel. ‘¿Acaso no era lo suficientemente importante como para que me recuerde?’”, dijo Wood. Esto puede hacer que se alejen o que sus visitas se vuelvan menos frecuentes.
Pauline Boss, la terapeuta familiar que desarrolló hace décadas la teoría de la “pérdida ambigua”, señala que puede implicar ausencia física, como cuando un soldado desaparece en combate, o ausencia psicológica, incluyendo la falta de reconocimiento debido a la demencia.
La sociedad no tiene forma de reconocer la transición cuando “una persona está físicamente presente pero psicológicamente ausente”, dijo Boss. “No hay certificado de defunción, ni ritual donde amigos y vecinos vengan a sentarse contigo y te consuelen”.
“La gente se siente culpable si llora a alguien que aún está vivo”, continuó. “Pero si bien no es lo mismo que una muerte confirmada, es una pérdida real, que ocurre una y otra vez”.
La falta de reconocimiento adopta diferentes formas. Algunos familiares informan que, aunque un ser querido con demencia ya no puede recordar su nombre ni su parentesco exacto, todavía parecen felices de verlo.
“En un sentido narrativo, ya no sabe quién soy, que yo era su hija Janet”, contó Janet Keller, de 69 años, actriz de Port Townsend, Washington, hablando de su difunta madre, diagnosticada con Alzheimer en un correo electrónico. “Pero siempre supo que yo era alguien a quien apreciaba y con quien quería reír y a quien le agarraba la mano”.
A los cuidadores les reconforta seguir sintiendo una conexión. Sin embargo, una de las participantes en el estudio sobre demencia informó que ahora sentía a su madre como una extrañas, y que la relación ya no le proporcionaba ninguna recompensa emocional.
“Era como si estuviera visitando al cartero”, le dijo al entrevistador.
Larry Levine, de 67 años, administrador de atención médica jubilado de Rockville, Maryland, observó cómo la capacidad de su esposo para reconocerlo cambiaba de forma impredecible.
Levine y Arthur Windreich, pareja desde hacía 43 años, se habían casado en 2010, cuando Washington, DC, legalizó el matrimonio entre personas del mismo sexo. Al año siguiente, Windreich tuvo un diagnóstico de Alzheimer de inicio temprano.
Levine se convirtió en su cuidador hasta su fallecimiento a los 70 años, a finales de 2023.
“Su condición era zigzagueante”, dijo Levine. Windreich se había mudado a una unidad de cuidados de la memoria. “Un día, me llamaba ‘el hombre amable que viene de visita’”, dijo Levine. “Al día siguiente, me llamaba por mi nombre”.
Incluso en sus últimos años, cuando, como muchos pacientes con demencia, Windreich se volvió prácticamente silencioso, “había cierto reconocimiento”, dijo su esposo. “A veces se le veía en los ojos, ese brillo en lugar de la expresión vacía que solía tener”.
Sin embargo otras veces “no había ningún afecto”. Levine a menudo salía del centro llorando.
Buscó la ayuda de su terapeuta y sus hermanas, y recientemente se unió a un grupo de apoyo para cuidadores LGBTQ+ de personas con demencia, a pesar que su esposo ya había fallecido.
Los grupos de apoyo, en persona o por internet, “son medicina para el cuidador”, dijo Boss. “Es importante no aislarse”.
Lynn anima a los participantes de sus grupos a que también encuentren rituales personales para conmemorar la pérdida de reconocimiento y otros hitos que marcan un antes y un después. “Quizás enciendan una vela. Quizás recen una oración”, dijo.
Alguien que se sienta en shivá, parte del ritual de duelo judío, podría reunir a un pequeño grupo de amigos o familiares para recordar y compartir historias, aunque el ser querido con demencia no haya fallecido.
“Que alguien más participe puede ser muy reconfortante”, dijo Lynn. “Dice: ‘Veo el dolor que estás sintiendo’”.
De vez en cuando, la niebla de la demencia parece disiparse brevemente.
Investigadores de Penn y de otros centros han señalado un fenómeno sorprendente llamado “lucidez paradójica”. Alguien con demencia grave, luego de meses o años sin comunicarse, recupera repentinamente la lucidez y puede inventar un nombre, decir algunas palabras apropiadas, contar un chiste, hacer contacto visual o cantar con la radio.
Aunque comunes, estos episodios suelen durar solo unos segundos y no significan un cambio real en el deterioro de la persona. Los esfuerzos por recrear las experiencias tienden a fracasar.
“Es un instante”, dijo Lynn. Pero los cuidadores suelen reaccionar con sorpresa y alegría; algunos interpretan el episodio como evidencia de que, a pesar de la profundización de la demencia, no se les olvida del todo.
Stewart experimentó un pequeño incidente como esos unos meses antes de la muerte de su madre. Estaba en el apartamento de su madre cuando una enfermera le pidió que la acompañara al final del pasillo.
“Al salir de la habitación, mi madre me llamó por mi nombre”, dijo. Aunque Cole solía parecer contenta de verla, “no había usado mi nombre desde que tengo memoria”.
No volvió a ocurrir, pero eso no importó. “Fue maravilloso”, dijo Stewart.
