NEW HAVEN.- Como alumna de quinto grado que crecía en Stratford, Bridget Phelan-Nelson solía gritar la misma serie de sonidos todas las mañanas.

“Lo repetía una y otra vez en mi camino a la escuela para no decirlo en la escuela”, recuerda Phelan-Nelson, que ahora tiene 39 años, lo que le valió el apodo de “Conejito”.

Aunque los tics motores y vocales son signos reveladores del síndrome de Tourette, una afección neurológica caracterizada por movimientos y sonidos involuntarios y repetitivos, Phelan-Nelson no fue diagnosticada con Tourette hasta los 16 años.

“Lo que la mayoría de la gente no entiende sobre el síndrome de Tourette es que puedes contenerlo por un tiempo, pero si no lo haces, te va a doler. Es como la picazón que no puedes alcanzar en la parte inferior de tu pie, y te molesta hasta que te la rascas”, dijo.

Un estudio de agosto realizado por los Centros para el Control y la Prevención de las Enfermedades (CDC) encontró que 1 de cada 50 niños en edad escolar tiene algún tipo de trastorno de tics, incluido el síndrome de Tourette.

Además, los niños tienen tres veces más probabilidades que las niñas de ser diagnosticados.

Se considera ampliamente que el síndrome de Tourette no se informa en los niños, en parte porque los tics pueden pasar desapercibidos.

Los CDC estiman que solo la mitad de los niños que cumplen los criterios de Tourette tienen un diagnóstico formal.

Pero los médicos de todo el país informaron un aumento en los pacientes jóvenes que presentaron tics durante la pandemia, incluidos los adolescentes que desarrollaron tics intensos y complejos, a menudo después de ver videos de TikTok con el hashtag #tourettes.

En lugar de ser diagnosticados con Tourette, la mayoría de estos adolescentes, en su mayoría mujeres, tienen lo que se conoce como un trastorno neurológico funcional, donde los movimientos similares a los tics se propagan dentro de un grupo.

“Hubo un aumento en los tics durante el pico de la pandemia de COVID-19, exacerbado por el estrés y la ansiedad de lo desconocido, y agravado por el aislamiento y la falta de socialización”, dijo la doctora Elizabeth Ng, neuróloga pediátrica de Connecticut Children’s.

“Es posible que no se notifiquen los tics debido a la falta de educación sobre el síndrome de Tourette”, dijo.

Sensibilización y herramientas para el diagnóstico

El síndrome de Tourette apareció en los titulares recientemente cuando la ganadora del premio Grammy, Billie Eilish, de 20 años, habló sobre su diagnóstico infantil.

Ng dice que los tics pueden estar infradiagnosticados en los niños si un médico no está familiarizado con los criterios de diagnóstico del síndrome de Tourette, que incluye tener tics motores y verbales durante al menos un año antes de los 18 años que no se deban a un medicamento u otra afección médica.

Esto puede estar cambiando gracias a varios factores, incluida una mayor conciencia sobre el Tourette y los problemas de salud mental en general y una mayor exposición a los medios.

“Más personas se han dado cuenta de que existe el síndrome de Tourette, y cuando hablan con su pediatra, se puede confirmar”, indicaron el doctor James Leckman y profesor Neison Harris de psiquiatría infantil, psiquiatría, psicología y pediatría en la Escuela de Medicina de Yale.

La franqueza de Eilish sobre su condición alienta a Phelan-Nelson.

“Quiero ver gente como yo. Tener la representación y mostrar a otras personas con Tourette es importante, y las pocas veces que ves a personas como yo en los medios, ayuda a derribar el estigma”, precisó Phelan-Nelson.

Como gerente de cuentas en el departamento de beneficios para empleados de una compañía de seguros, Phelan-Nelson no se avergüenza de hablar sobre tener Tourette con clientes y compañeros de trabajo.

“Ayuda porque cuanto más hable sobre eso, más entenderán y será menos probable que me miren si tengo un mal día”, dijo.

Phelan-Nelson no ha tomado medicamentos además de la marihuana medicinal, que ayuda a controlar sus tics verbales y fue aprobado para su uso en pacientes con Tourette en Connecticut en 2019.

El Tourette generalmente comienza con movimientos simples y sutiles, como parpadear en niños de entre 5 y 7 años, y lentamente se vuelve más severo, alcanzando su punto máximo antes de la adolescencia.

A pesar de su representación en los medios populares, la coprolalia (gritar obscenidades) es rara y afecta solo al 10% de las personas con Tourette, según la Asociación de Tourette de América (TAA).

“En la mayoría de los casos que vemos, los peores tics están en 10, 11, 12 y mejoran gradualmente. Crecen y menguan, los tics de algunas personas desaparecen por completo, pero la mayoría de las personas a las que sigo todavía tienen algunos tics con el tiempo”, comentó Leckman.

Los expertos médicos se apresuran a señalar que el Tourette se presenta con una constelación de síntomas. Entre los niños diagnosticados con Tourette, el 83% ha sido diagnosticado con al menos un trastorno adicional, incluido el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), problemas de comportamiento, ansiedad, problemas de aprendizaje, depresión y trastorno del espectro autista, según los CDC.