WASHINGTON DC.- Carreras abandonadas. Matrimonios rotos. Falta de comprensión por parte de familiares y amigos

Estas son algunas de las luchas emocionales y económicas que enfrentan las personas con síndrome de covid-19 de largo plazo, años después de la infección.

Físicamente, se sienten debilitadas y doloridas: no pueden subir las escaleras, concentrarse en un proyecto o mantener un trabajo.

A un paso del fin de la emergencia nacional de salud pública en mayo, muchas personas con síntomas prolongados de COVID se sienten abandonadas por legisladores que están ansiosos por dar vuelta la página.

“Los pacientes están perdiendo la esperanza”, dijo Shelby Hedgecock de Knoxville, Tennessee, quien se identifica como sobreviviente de covid-19 de largo plazo y ahora aboga por pacientes como ella. “Nos sentimos olvidados”.

En marzo, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) estimaron que el 6% de los adultos en Estados Unidos, unas 16 millones de personas, sufren de lo que se llama síndrome de COVID de largo plazo o COVID prolongado: problemas de salud persistentes que continúan o emergen después de la infección.

Investigadores estiman que el 1.6% de los adultos estadounidenses, alrededor de 4 millones de personas, tienen síntomas que afectan su capacidad para realizar actividades diarias.

Si bien estos pacientes ya no son contagiosos, sus problemas de salud pueden prolongarse y extenderse a casi todos los sistemas del cuerpo. Más de 200 síntomas y afecciones, incluyendo fatiga y depresión, están relacionados con este síndrome, dijo la doctora Linda Geng, que trata a pacientes en la clínica de Post-Acute COVID-19 Syndrome (PACS) del centro médico de la Universidad de Stanford.

Su gravedad y duración puede variar. Algunas personas se recuperan en unas pocas semanas, mientras que un número menor tiene problemas de salud persistentes y debilitantes. Actualmente no existe ninguna prueba, tratamiento o cura. Ni siquiera hay una definición médica aceptada.

“Cuando no existen pruebas para comprobar que hay algo anormal, puede causar ansiedad y las personas pueden sentir que no las toman en serio”, dijo Geng.

El costo físico y emocional ha dejado a muchos sin esperanzas. Un estudio de 2022 de adultos en Japón y Suecia encontró que las personas con síntomas prolongados de COVID tienen más del doble de probabilidades de desarrollar problemas de salud mental, como depresión, ansiedad y estrés postraumático, que aquellas que se recuperan totalmente de la enfermedad.

“Una de mis amigas se suicidó en mayo de 2021”, dijo Hedgecock. “Tuvo una infección de COVID leve y empezó a tener complicaciones médicas recurrentes, y se puso tan mal que decidió terminar con su vida”.

En el condado de Los Ángeles, el 46% de los adultos que contrajeron COVID se recuperaron por completo en un mes, pero el resto —la mayoría— tuvo uno o más síntomas persistentes, según un estudio de 675 pacientes realizado por el COVID-19 Pandemic Research Center de la Universidad del Sur de California.

De acuerdo con los investigadores, la fatiga crónica es el problema más común, seguido por la niebla cerebral y la tos persistente, síntomas que afectan la vida diaria de las personas.

Entre los encuestados que informaron sufrir de COVID prolongado, el 77% dijo que su condición limitaba las actividades diarias como ir a la escuela o al trabajo, o socializar. Una cuarta parte dijo que experimentaba limitaciones severas.

Los antivirales reducen el riesgo de desarrollar COVID de largo plazo en personas recién infectadas. Pero para aquellas que ya sufren de la enfermedad, la ciencia médica todavía se está poniendo al día.

A continuación, los casos de Hedgecock y otros dos pacientes.

Una lesión cerebral debilitante

Antes de contraer covid durante la primavera de 2020, la vida de Hedgecock giraba en torno al ejercicio. Trabajaba como entrenadora personal en Los Ángeles y participaba en competencias de resistencia los fines de semana.

A los 29 años, estaba a punto de lanzar su propio negocio de salud y bienestar, pero empezó a tener problemas para respirar.

“Una de las cosas más aterradoras que me pasó fue que no podía respirar por la noche”, dijo Hedgecock. “Fui a la sala de emergencias en tres ocasiones, y cada vez me dijeron: ‘Estás aquí, te puedes mover, eres joven, estás sana. Vas a estar bien’”.

En ese momento, su médico de cabecera le dijo que no necesitaba oxígeno suplementario, a pesar de que sus niveles de oxígeno descendían por debajo de lo normal en la noche, dejándola sin aliento y llorando de frustración.

Por un año y medio, su afección le impidió disfrutar de uno de sus pasatiempos favoritos, la lectura.

“No podía mirar una página y decirte lo que decía. Era como si hubiera una desconexión entre las palabras y mi cerebro”, dijo. “Era una sensación tan extraña y desalentadora”.

Meses después, bajo la dirección de un especialista, Hedgecock se sometió a una prueba que mide la actividad eléctrica en el cerebro. La prueba reveló que su cerebro había estado privado de oxígeno durante meses, dañando la zona que controla la memoria y el lenguaje.

Desde entonces, Hedgecock se mudó de vuelta a Tennessee para estar cerca de su familia. No sale de su departamento sin un dispositivo de alerta médica que puede usar para llamar a una ambulancia.

Está bajo el cuidado de un equipo de especialistas y se siente afortunada, ya que conoce a personas con COVID prolongado en grupos de ayuda en línea que van a perder su seguro de salud a medida que las protecciones de Medicaid establecidas durante la pandemia expiran. Otras personas siguen sin poder trabajar.

“Muchos de ellos han perdido todos sus ahorros. Algunos no tienen donde vivir”, dijo.

En cama por un año

Julia Landis llevaba una vida plena como terapeuta antes de contraer COVID en la primavera de 2020.

“Estaba ayudando a la gente, me encantaba mi trabajo y amaba mi vida, y he perdido todo eso”, dijo la mujer de 56 años, que vive con su esposo y su perro en Ukiah, en el condado de Mendocino.

En 2020, Landis vivía en un departamento en Phoenix y hacía un tratamiento por telemedicina para su bronquitis, que fue provocada por COVID. Lo que había comenzado como un caso leve se convirtió en una depresión severa.

“Estuve en cama durante un año”, dijo.

Todavía está deprimida, y tiene dolores debilitantes y ansiedad. Para compensar la pérdida de ingresos, el esposo de Landis trabaja más horas, lo que profundiza su soledad.

“Me gustaría vivir en un lugar donde hubiera gente los siete días de la semana para no sentirme tan aterrada de estar sola todo el día”, dijo Landis. “Si esto fuera cáncer, estaría viviendo con mi familia, de eso estoy segura”.

Landis se refiere a sí misma como una paciente profesional, llenando sus días con fisioterapia y citas médicas. Está mejorando gradualmente, y puede socializar con otros de vez en cuando, aunque esto la deja exhausta y puede tardar días en recuperarse.

“Es aterrador porque no hay forma de saber si será así por el resto de mi vida”, dijo.

“Me sentí traicionada”

Linda Rosenthal, una asistente de escuela secundaria jubilada de 65 años, tiene síntomas prolongados de COVID, incluyendo una inflamación en el pecho que hace que le cueste respirar. Le ha resultado difícil obtener atención médica.

Llamó a un cardiólogo en Laguna Woods, en el condado de Orange, quien le dio un tratamiento. Pero cinco días después recibió por correo una carta del doctor en la que le decía que ya no podría brindarle servicios médicos. La carta no explicaba por qué.

“Estaba tan sorprendida”, dijo. “Y entonces me sentí traicionada, porque es terrible recibir una carta de un médico diciendo que ya no te quiere como paciente, aunque esté en su derecho rechazarte, porque te hace dudar de ti misma”.

Rosenthal encontró a otro cardiólogo dispuesto a hacer visitas de telemedicina. En su consultorio, los asistentes usan máscaras aunque la regla estatal ha expirado. Sin embargo, el consultorio está a más de una hora en auto de donde ella vive.