Cuando a Maira Gutiérrez le diagnosticaron Chagas en 1997, ni ella ni su médico de cabecera habían escuchado sobre la enfermedad. La descubrió por casualidad, después de participar en una campaña  de donación de sangre de la Cruz Roja, organizada por su empleador, Universal Studios.

La Cruz Roja analiza la sangre donada para detectar una variedad de enfermedades, incluido el Chagas, que es causado por un parásito y puede desarrollarse silenciosamente durante décadas antes de causar síntomas. La prueba encontró Chagas en el cuerpo de Gutiérrez, y años después, en 2013, una tomografía confirmó que ya estaba en su corazón.

“Me mostraron la imagen con el rastro del parásito hacia mi corazón. Fue realmente aterrador”, dijo Gutiérrez, quien es oriunda de El Salvador. Ahora, a los 50 años, se mantiene saludable pero realiza una batería de pruebas anuales para monitorear si hay daño cardíaco.

El Trypanosoma cruzi, el parásito que causa Chagas, se transmite a través de un insecto triatomino, popularmente llamado vinchuca o “insecto besador” (kissing bug), porque suele picar cerca de los labios. Estos insectos defecan en la piel, y las heces, que contienen el parásito, pueden entrar al organismo de una persona a través de la nariz o la boca, o por pequeñas heridas en la piel.

La enfermedad de Chagas afecta a personas principalmente en Latinoamérica, donde el insecto habita y se reproduce en techos de paja y paredes de barro. No se transmite de persona a persona, excepto cuando la madre lo transmite al bebé, o a través de transfusiones de sangre o transplantes de órganos.

Pero cada vez está más presente en Estados Unidos, donde a menudo pasa desapercibido: los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) estiman que más de 300,000 personas que viven en el país tienen Chagas, aunque la falta de conocimiento y de pruebas de detección significa que solo el 1% de los casos han sido identificados.

Médicos, investigadores y defensores de pacientes dicen que Estados Unidos debería estar haciendo mucho más para combatir al Chagas, que causa enfermedades cardíacas graves en aproximadamente el 30% de las personas que viven con el parásito, y también puede provocar problemas digestivos paralizantes como agrandamiento del estómago y el colon. Están presionando por un mayor acceso a las pruebas y los tratamientos, y son optimistas sobre una nueva droga que está programada para ensayos en humanos el próximo año.

Un proyecto de ley en el Congreso para aumentar los fondos para luchar contra las enfermedades olvidadas, que los partidarios esperan que se debata en el otoño, también podría ayudar.

Aun así, en Estados Unidos, hay “una tremenda falta de conciencia sobre esta enfermedad”, dijo la doctora Rachel Marcus, cardióloga y directora médica de la Sociedad Latinoamericana de Chagas (LASOCHA), quien lleva adelante una clínica de pruebas para Chagas en el norte de Virginia. “Nos enseñaron que era algo que no se ve en Estados Unidos”.

Gran parte de las personas con Chagas son de Latinoamérica, y muchas de ellas no tienen papeles. Marcus apunta que aquellos en mayor riesgo de Chagas usan los centros comunitarios de salud, que podrían ser excelentes puntos de prueba, pero desafortunadamente tienen recursos limitados y tienden a enfocarse en afecciones más comunes como hipertensión o diabetes.

Al comienzo, el Chagas presenta síntomas similares a los de una gripe. Pero luego puede pasar desapercibido durante décadas mientras se reproduce en el cuerpo. Los tratamientos farmacológicos a veces pueden erradicar al parásito, especialmente en sus primeras etapas, pero la ventana de oportunidad para la detección temprana es corta: no permanece en el torrente sanguíneo por mucho tiempo, y migra a los tejidos y órganos en donde es más difícil detectarlo.

A menudo, cuando el paciente finalmente va al médico, ya ha desarrollado complicaciones graves, incluidas anomalías en el ritmo cardíaco o corazón dilatado, cuando no bombea bien la sangre. Los pacientes pueden llegar a necesitar marcapasos o trasplantes de corazón.

“Es una enfermedad que es el resultado de fallas sistémicas en el sistema de salud”, dijo la escritora Daisy Hernández, autora de “The Kissing Bug: A True Story of a Family, an Insect, and a Nation’s Neglect of a Deadly Disease”. En su libro, Hernández cuenta la historia de su tía Dora, a quien le diagnosticaron Chagas en Estados Unidos. Antes, en su país, Colombia, le hicieron una cirugía exploratoria porque tenía la barriga hinchada: los médicos le dijeron que “tenía el estómago de 10 personas” debido a la terrible inflamación. Nadie sospechó que la podría haber causado el parásito del Chagas.

Hernández dijo que sus entrevistas con más de 70 médicos y pacientes la convencieron de que la verdadera barrera para la atención del Chagas es la inacción.

“Mientras una persona que vive en Virginia y es originaria de Bolivia [donde el Chagas es endémico] sabe que si le diagnostican Chagas debe empezar a ahorrar para un marcapasos”, dijo Hernández, “aquí el gobierno no hace nada y ni siquiera sabe qué es la enfermedad”.

Entre 6 y 7 millones de personas en todo el mundo viven con el parásito. En los Estados Unidos, dos medicamentos de larga data han obtenido la aprobación de la FDA: benznidazole y nifurtimox, que pueden combatir al parásito, pero no siempre lo erradican. Estos medicamentos pueden tener efectos secundarios graves y son más efectivos si se administran temprano: los bebés que nacen con Chagas tienen una tasa de cura del 90% si reciben tratamiento dentro de su primer año de vida.

Para combatir la enfermedad, médicos familiarizados con el Chagas recomiendan realizar pruebas a las mujeres embarazadas de comunidades en riesgo y, eventualmente, iniciar tratamientos tempranos. También abogan por analizar para Chagas a todos los potenciales órganos para trasplantes. En 2018, un hombre de Connecticut murió después de recibir un corazón infectado con el parásito del Chagas, lo que provocó una demanda y reclamos para que la prueba de Chagas fuera mandatoria. La organización que emite las normas sobre los trasplantes en el país votó recientemente para exigir tales pruebas.

Pocos establecimientos en el país realizan pruebas de detección de Chagas. Defensores dicen que con mayor conciencia, muchos proveedores de atención médica podrían realizar las pruebas iniciales y, si resultan positivas, enviar los resultados a los CDC para su confirmación.

Sin embargo, crear conciencia ha sido una batalla cuesta arriba. El Center of Excellence for Chagas Disease, el único centro del país dedicado exclusivamente al diagnóstico y tratamiento del Chagas, suspendió recientemente sus operaciones después de que su directora, la doctora Sheba Meymandi, se retirara.

Meymandi, pionera en el diagnóstico y tratamiento del Chagas, dijo que todavía trabaja como voluntaria en el Olive View-UCLA Medical Center en Los Ángeles, donde se encontraba el centro, para garantizar que sus pacientes reciban atención. “El liderazgo político ha dejado de apoyar al centro y ya no realizamos pruebas activamente”, dijo Meymandi. Ahora, refiere a los pacientes de Chagas a la clínica de cardiología.

Una vocera del Departamento de Salud Pública del condado escribió en un comunicado que el centro técnicamente no está cerrado y que el departamento de cardiología del hospital de la UCLA se había hecho cargo del tratamiento de los pacientes de Chagas con afecciones cardíacas. Pero al menos por ahora no está ofreciendo pruebas al público en general. California es el estado con el mayor número estimado de casos de Chagas.

Otra esperanza para vencer al Chagas radica en nuevos medicamentos. El doctor Rick Tarleton, jefe del Tarleton Research Group en el Departamento de Biología Celular de la Universidad de Georgia, dijo que su grupo había colaborado con Anacor Pharmaceuticals para identificar y optimizar compuestos que pudieran matar a los parásitos T. cruzi. Y encontraron uno.

“Pudo erradicar por completo la infección en ratones y en primates no humanos”, dijo Tarleton.

El equipo probó el compuesto en 19 macacos en un centro de investigación en Texas, que habían adquirido el parásito de forma natural. La infección fue derrotada, los monos no tuvieron efectos secundarios significativos y todavía están clínicamente sanos después de más de cinco años.

El equipo de Tarleton también observó que algunos de los parásitos pueden volverse inactivos, lo que los vuelve resistentes al tratamiento farmacológico. Como resultado, Tarleton dijo que es fundamental no solo desarrollar medicamentos más efectivos, sino también optimizar el momento de los tratamientos.

Tarleton y su equipo esperan lanzar un ensayo clínico del compuesto el próximo año.

También hay algo de esperanza en el frente político. El Senador Cory Booker (demócrata de New Jersey) reintrodujo el Study, Treat, Observe, and Prevent (STOP) Neglected Diseases of Poverty Act en febrero para abordar el creciente problema de salud que plantean enfermedades como el Chagas que se propagan en las comunidades de bajos ingresos. La lista también incluye el dengue, la lepra y el chikungunya.

“Cada vez que vamos a comunidades de bajos ingresos y buscamos estas enfermedades, generalmente las encontramos”, dijo el doctor Peter Hotez, quien trabajó con la oficina de Booker en la legislación y es decano de la National School of Tropical Medicine del Baylor College of Medicine. “Trágicamente, con demasiada frecuencia nuestra nación ignora o descuida a estas comunidades, y fallamos en encontrarlas”.

Mientras tanto, Maira Gutiérrez, la paciente que tuvo la suerte de tener un diagnóstico y tratamiento consistente, tiene un consejo para ellos: “Donen sangre, por lo menos sabrán si tienen el parásito y no les costará nada”.