NORWALK.- Cuando la hija de Karina Carrillo tenía dos años y medio, el personal de su guardería comenzó a expresar su preocupación por el hecho de que la pequeña Larrissa no hablaba, no mantenía contacto visual y le costaba seguir instrucciones.
Sospechaban que tenía autismo y le aconsejaron a su madre que se hiciera una evaluación. Pero Carrillo, que nunca había oído hablar del autismo, ignoró el consejo.
En su ciudad natal de Quito, Ecuador, el autismo no es bien conocido ni se discute. Muchos no están familiarizados con los signos asociados con el autismo o cómo los servicios podrían ayudar a un niño pequeño.
Carrillo había asumido que Larrissa se estaba portando mal cuando no respondía a las instrucciones o cuando tenía crisis emocionales.
Otro caso es el del niño Noah Urbina, de 6 años. Cuando comenzó la terapia hace un año en Creative Development en Avon, rara vez hablaba, hacía poco contacto visual y evitaba las tareas, de acuerdo con Haley Gustavson, su patóloga del habla y el lenguaje.
Ahora, puede decir algunas palabras, incluidas “mamá” y “jugo”. Puede identificar elementos alrededor de la clínica de Creative Development y etiquetar animales usando tarjetas que deletrean sus nombres.
En una sesión reciente, Gustavson trabajó con Noah en la comprensión del lenguaje y la expresión verbal de palabras.
Mientras aplaudía, repitió la palabra “aplaudir” delante de Noah, animándolo a que también repitiera la palabra. Ella usó burbujas para mantener su atención cuando él miró hacia otro lado. Carrie Carroll, asistente de terapia ocupacional, animó a Noah a entrar en un túnel de lycra, que proporciona una presión profunda y mejora la conciencia corporal.
Mientras estaba en la universidad, Gustavson aprendió sobre las disparidades de salud que afectan a los niños de color con autismo.
En las sesiones de terapia, intenta adaptar las lecciones para ayudar a los niños a identificarse dentro de su propia cultura. Por ejemplo, algunas formas de lenguaje son aceptables en una cultura y no en otra, y si un niño no está acostumbrado a comer ciertos alimentos en casa, no usará esos elementos en sus lecciones.
Cuando terminó la sesión de Noah, Gustavson se alejó mientras se concentraba en ponerse los zapatos.
“Ha progresado mucho en un año y tengo la esperanza de que adquiera más habilidades de lenguaje y comunicación, hasta el punto en que pueda interactuar con quien quiera sin dificultades”, expresó Gustavson.
Más tarde, en su casa de New Britain, Noah asintió y tarareó al ritmo de la música “soul”, uno de sus géneros favoritos de melodías. Noah envolvió con sus brazos a su madre, Laura Urbina, besándola en la mejilla una y otra vez mientras ella se sentaba para hacer una interivew.
Carrillo comenzó a comprender mejor el autismo después de llevar a su hija a una evaluación y a recibir servicios en Abilis, una organización con sede en Greenwich que apoya a las personas con discapacidades del desarrollo y sus familias.
“Como padres, siempre queremos tener hijos perfectos y fue muy difícil para ella aceptar lo que le decían”, manifestó Melissa Guzmán, terapeuta del desarrollo y maestra de educación especial en Abilis, quien actuó como traductora de Carrillo durante una entrevista reciente.
“Lo desconocido hizo que fuera difícil de procesar y aceptar”, agregó Guzmán.
Los latinos son la población de más rápido crecimiento en los Estados Unidos, pero tienen la tasa más baja de diagnóstico de autismo, según los investigadores. Los datos recientes que rastrean la disparidad son difíciles de encontrar, y los investigadores de la Universidad de Connecticut (UConn) se basan en datos de hace décadas para cuantificar la desigualdad.
Por ejemplo, un estudio de 2002 encontró que, en promedio, a los niños latinos se les diagnostica autismo 2.5 años más tarde que a los niños blancos no latinos, según la Biblioteca Nacional de Medicina.
Otro estudio, impreso en el Instituto de Ciencias de la Educación, ese año encontró que, en promedio, los niños blancos con Medicaid fueron diagnosticados con trastornos del espectro autista a la edad de 6.3 años, mientras que los niños afroamericanos fueron diagnosticados a los 7.9 años y los niños latinos en 8.8 años.
Por primera vez, en 2020, los datos federales de los Centros para el Control y la Prevención de las Enfermedades (CDC) no encontraron diferencias en la cantidad de niños afroamericanos identificados con autismo en comparación con los niños blancos.
Sin embargo, el número de niños hispanos identificados con autismo sigue siendo menor que el de los niños blancos o afroamericanos, según los CDC.
El estigma que rodea al autismo, las barreras del idioma, las creencias religiosas, las estructuras culturales en algunas comunidades latinas, la escasez de especialistas bilingües, el poco conocimiento sobre los servicios para infantes a niños de tres Años, el miedo a la discriminación por las etiquetas de discapacidad y la falta de pruebas de detección de niños latinos por parte de los médicos son factores que contribuyen a la disparidad, según un estudio publicado por la Academia Estadounidense de Pediatría.
